Vergelijkbare vorm van endometriose, toch verschillende klachten
Waarom twee vrouwen met een vergelijkbare vorm van endometriose toch heel verschillende pijn kunnen ervaren
Heb je jouw endometriose-diagnose wel eens vergeleken met die van iemand anders en begon je daardoor aan jezelf te twijfelen? Misschien hebben jullie allebei stadium IV, maar werkt de een gewoon door, terwijl de ander tijdens een opvlamming nauwelijks op haar benen kan staan. Of misschien is je verteld dat de aandoening er "mild" uitzag, maar is je pijn ernstig, terwijl iemand met uitgebreide endometriose zegt dat ze vóór de diagnose nauwelijks pijn had. Dat kan enorm frustrerend zijn. Je zou hieruit kunnen concluderen dat het stadium van jouw endometriose geen graadmeter is voor een gemiddelde pijnscore.
Twee vrouwen kunnen een op het oog vergelijkbare aandoening hebben en toch een compleet verschillende pijn ervaren. Dit betekent niet dat de een een hogere pijngrens heeft. Het betekent niet dat de ander overdrijft. Het betekent niet dat het ene lichaam er goed mee omgaat en het andere faalt.
Pijn wordt door veel meer factoren veroorzaakt dan alleen de hoeveelheid weefsel die iemand kan zien.
Pijn die gepaard gaat met endometriose kan te maken hebben met ontstekingen, de locatie van de laesies, de betrokkenheid van zenuwen, fibrose (verlittekening), verklevingen, gevoeligheid van organen, spierspanning en veranderingen in de manier waarop pijnsignalen worden verwerkt. Twee operatieverslagen kunnen vergelijkbaar klinken, terwijl de biologische en neurologische ervaring van de patiënt totaal anders is.
Locatie maakt uit
Een klein letsel dicht bij een gevoelige zenuw of structuur kan mogelijk een heel andere ervaring opleveren dan een aandoening op een plek die minder gevoelig is voor pijn. Diep infiltrerende endometriose die de darmen of bekkenzenuwen aantast, kan andere symptomen veroorzaken dan oppervlakkige endometriose.
De ene vrouw kan na jaren van pijnlijke menstruaties ernstige spierspanning in de bekkenbodem hebben opgebouwd. Een ander misschien niet.
De een kan daarnaast fibromyalgie, migraine, PDS (prikkelbaredarmsyndroom) of het blaaspijnsyndroom hebben. Ook de combinatie met Adenomyose komt vaak voor.
De een kan al zo lang herhaalde pijn hebben ervaren dat er aanzienlijke sensitisatie (overgevoeligheid) is ontstaan.
De zichtbare endometriose is mogelijk slechts één onderdeel van de pijnvergelijking.
Dit verklaart waarom onderzoekers/artsen verklaren dat de ernst van de pijn en de mate van de aandoening niet perfect op één lijn liggen.
Je merkt dit misschien zelf wanneer je berichten leest in lotgenotengroepen, iedereen heeft een eigen beleving van de ziekte. Als iemand met een uitgebreide aandoening minder pijn heeft dan jij, betekent dat niet dat jij er beter mee om zou moeten kunnen gaan. En als jij redelijk goed functioneert ondanks een ernstige vorm van de aandoening, betekent dat niet dat jouw endometriose onschadelijk is.
Pijn en anatomische ernst zijn dus op een complexe wijze met elkaar verbonden, maar kunnen niet als graadmeter gelden.
Er zijn ook verschillende soorten pijn
Endometriose kan zorgen voor:
ontstekingspijn
viscerale pijn (orgaanpijn)
mechanische trek- of trek-krachtbeperking
zenuw-gerelateerde pijn
uitstralingspijn
spierpijn door verkramping/bescherming
nociplastische pijn geassocieerd met sensitisatie
Twee vrouwen zouden theoretisch letsels op vergelijkbare plekken kunnen hebben, terwijl ze verschillende combinaties van deze mechanismen ervaren.
De een beschrijft misschien een constante zeurende pijn. Een ander scherpe, stekende pijn. Een ander een branderig gevoel. Een ander druk. Een ander darmpijn. Een ander heel weinig pijn. Het zenuwstelsel werkt bij iedereen anders.
Hormoonspiegels variëren. Immuunreacties variëren. Eerdere operaties variëren. Bekkenbodemreacties variëren. Nachtrust varieert. Andere aandoeningen variëren. Pijnverwerking varieert.
Dit is geen excuus om te zeggen "iedereen is anders" en op te houden met onderzoeken. Het is precies het tegenovergestelde. Het betekent dat ernstige symptomen een individuele beoordeling verdienen, in plaats van aannames die alleen op het stadium zijn gebaseerd.
Als je arts zegt: "Je hebt alleen maar milde endometriose, dus je zou niet zoveel pijn moeten hebben," dan is dat te kort door de bocht. Ook voorspelt een stadium IV-aandoening niet automatisch elke dag ondraaglijke pijn.
Stadiëringssystemen beschrijven anatomische bevindingen. Ze zijn dus niet ontworpen om een ander te vertellen hoeveel pijn jij hebt.
Een andere belangrijke factor is tijd
Herhaalde pijnprikkels kunnen het zenuwstelsel beïnvloeden. Perifere zenuwen rond pijnlijk weefsel kunnen gevoeliger worden, terwijl ook centrale pijnverwerkingsroutes gesensitiseerd (overgevoelig) kunnen raken. Dit kan bijdragen aan een grotere pijnervaring dan de zichtbare mate van de aandoening alleen zou doen vermoeden.
Nogmaals, dit betekent niet dat de pijn psychisch is. Je zenuwstelsel is biologie!
Een overgevoelig pijnsysteem is geen aanstellerij, geen onvermogen om ermee om te gaan of het bewijs dat de oorspronkelijke aandoening er niet toe doet. Het lichaam kan tegelijkertijd weefselschade én een veranderde pijnverwerking hebben.
Dit is met name belangrijk als je naast endometriose ook fibromyalgie hebt. Fibromyalgie kan wijdverpreid overgevoeligheid, allodynie (pijn bij normale aanraking), drukpijn en een versterking van zintuiglijke prikkels toevoegen, waardoor twee vrouwen met vergelijkbare bekkenaandoeningen een totaal verschillende pijnervaring in hun hele lichaam kunnen hebben.
Adenomyose kan het beeld eveneens veranderen. Twee vrouwen krijgen misschien te horen dat ze vergelijkbare endometriose hebben, maar de een heeft ook adenomyose, wat zorgt voor pijnlijke baarmoedercontracties en hevig bloedverlies.
Natuurlijk kunnen hun ervaringen dan verschillen.
Dit is wat kan helpen: stop met het vergelijken van stadia en vergelijk patronen alleen wanneer die vergelijking nuttig is.
In plaats van je af te vragen: "Waarom kan zij stadium IV aan, terwijl ik stadium II niet getrokken krijg?" Vraag jezelf af: "Welke mechanismen zouden kunnen bijdragen aan mijn pijn?"
Denk aan:
locaties van de letsels
adenomyose
bekkenbodemspanning
darm- of blaasklachten
zenuwachtige/uitstralende pijn
wijdverbreide pijnaandoeningen
verstoorde nachtrust
operatieverleden
cyclische versus constante pijn
gevoeligheid voor aanraking of druk
Je kunt naast je pijnscore ook andere praktische veranderingen voor jezelf in een dagboekje noteren:
Leg vast:
hoe ver je comfortabel kunt lopen
of je een werkdag kunt uitzitten
of de pijn je wakker maakt
of je normaal kunt eten
of de stoelgang pijnlijk is
of je plannen moet afzeggen
of je concentratie eronder lijdt
of de pijn invloed heeft op seks of je relatie
Soms geeft de impact op je functioneren de ernst veel beter weer dan "een 7 op schaal van 10 voor pijn".
Een zeven waarmee je nog avondeten kunt koken is iets anders dan een zeven waarbij je overgevend op de badkamervloer ligt. Getallen alleen kunnen dat niet uitleggen.
En wees alsjeblieft voorzichtig met vergelijkingen op sociale media. Lotgenotengroepen kunnen waardevol zijn omdat ze je helpen je minder alleen te voelen, maar ze kunnen je ook aan jezelf doen twijfelen als je het stadium, de operatiegeschiedenis of de behandelrespons van iemand anders als maatstaf gaat gebruiken.
Haar reactie op een operatie voorspelt niet de jouwe. Haar pijnniveau definieert niet het jouwe. Haar vermogen om te werken is geen graadmeter voor jouw doorzettingsvermogen. Haar stadium doet niets af aan jouw symptomen. Iedereen heeft een unieke endometriose-ervaring.
Het betekent niet dat je gefaald hebt omdat een andere vrouw beter lijkt te functioneren met een aandoening die op papier vergelijkbaar klinkt. Jij kent haar volledige pijnbiologie niet, en zij kent de jouwe niet.
Het enige wat telt is in welke mate jouw symptomen je leven beïnvloeden en of je de juiste diagnose en ondersteuning krijgt.
Als de pijn ernstig is, aanhoudt of verandert, blijf vragen stellen. Een bekende endometriosediagnose mag artsen er niet van weerhouden om ook te kijken naar adenomyose, bekkenbodemdysfunctie, darm- of blaasaandoeningen, zenuwpijn, fibromyalgie of andere factoren
Je zou dus kunnen stellen: een vergelijkbare aandoening garandeert geen vergelijkbare pijn, want pijn wordt gecreëerd door het individuele biologisch systeem, niet door een getal of mening.
